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L'article suivant a été publié en anglais dans Up the Gatineau! Volume 52.
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Une maison de soins palliatifs dans les Collines-de-l‘Outaouais : Du rêve à la réalité
André Renaud
En 2009, un parcours de 10 ans visant à établir la première maison de soins palliatifs dans les collines de la Gatineau a commencé. Le résultat a été la naissance de La Maison des Collines (« la maison dans les collines »). À l’occasion de son septième anniversaire (au printemps 2026), cette maison de soins palliatifs de six lits à Wakefield peut être considérée comme une réussite. Elle a surmonté les défis considérables de la pandémie de COVID-19, ainsi que les difficultés de démarrage telles que la stabilisation des sources de financement, ainsi que la gestion du roulement et des pénuries de personnel, ce qui a nécessité une fermeture temporaire de trois mois.
En tant que l'un des premiers acteurs de la création de La Maison des Collines, et membre de son premier conseil d'administration, je suis fier de raconter comment les leaders communautaires, grâce à l'engagement massif des résidents, des entreprises et des administrations locales, ont rendu cela possible.
Cette histoire a commencé en 2009 grâce à la vision de deux personnes : le Dr David Gold, un médecin de famille dévoué du Centre médical familial de Wakefield, et Carole Morin, une travailleuse sociale compatissante du centre local de services communautaires, le CLSC des Collines.1 En tant que professionnels de la santé qui fournissent des soins de fin de vie, ils ont tous deux reconnu que les Collines-de-l’Outaouais avaient un besoin criant d’une maison de soins palliatifs, et ils ont travaillé sans relâche pour en faire une réalité.
À cette époque, les options en matière de soins palliatifs étaient limitées. Les résidents et résidentes en fin de vie de la vallée de la Gatineau pouvaient passer leurs derniers jours à la maison ou à l’hôpital, soit dans le seul lit de soins palliatifs de l’Hôpital de Wakefield (alors connu sous le nom d’Hôpital Mémorial de la Gatineau), soit dans des lits similaires réservés dans d’autres hôpitaux de l’Outaouais. Le seul autre choix, outre le fait de se rendre dans un centre de soins palliatifs à Ottawa, était la maison de soins palliatifs de 11 lits à Gatineau, la Maison Mathieu Froment-Savoie.
David et Carole ont poursuivi leur rêve, faisant appel à diverses autorités politiques régionales, qui ont répondu positivement en acceptant en 2010 de financer une étude de faisabilité.
L'étude a proposé Wakefield comme l'endroit idéal, mais a averti que la poursuite d'une voie indépendante—plutôt que de devenir une installation satellite du centre de soins palliatifs de Gatineau—exigerait un minimum de six lits et un soutien communautaire solide, en termes de collecte de fonds et de participation bénévole.
Les résultats de l'étude ont donné confiance à David et Carole; ils croyaient qu'un organisme indépendant à but non lucratif pouvait effectivement réussir. Leur vision consistait à offrir des services gratuits aux résidents de la maison de soins palliatifs, ainsi que des soins de répit aux patients en phase terminale dans la communauté. Les coûts de fonctionnement seraient financés par des dons, ainsi que par une subvention du gouvernement du Québec. Il faudrait compter beaucoup sur les bénévoles pour soutenir et compléter le travail des professionnels de la santé.
David et Carole ont fait appel à un groupe inspirant de leaders locaux pour concrétiser leur rêve. Ils ont recruté la Dre Vanessa Cardy, une autre médecin de famille du Centre médical familial de Wakefield; Norma Geggie, une militante communautaire bien connue à Wakefield et au-delà; et Britta Nielsen, une spécialiste et consultante en administration des soins de santé. Peu de temps après, Denis Joannisse, une personne d’affaires à la retraite et bénévole communautaire de longue date à La Pêche, s’est joint au groupe. On m’a demandé de me joindre au groupe, compte tenu de mon expérience en tant que président de longue date de l’Hôpital Gatineau Mémorial et en tant qu’ancien maire de Chelsea.2
Au début, l'équipe se réunissait au besoin et prenait les décisions par consensus. David Gold a assumé le rôle de président et de porte-parole, et Carole Morin est devenue la secrétaire. En 2011, « La Maison des Collines » a été constituée en société et a obtenu le statut d'organisme de bienfaisance. Norma Geggie a offert sa maison comme lieu de réunion et est devenue la première trésorière. J'ai rédigé les principes de gouvernance, qui comprenaient un code d'éthique, un mécanisme de résolution des plaintes et un énoncé de valeurs.
Notre vision s’inspire de la philosophie de ce qui est considéré comme le premier hospice moderne, le St. Christopher House d’Angleterre, fondé en 1967. Nous nous sommes reconnus dans les paroles suivantes de sa fondatrice, Dame Cicely Saunders :
Vous comptez parce que vous êtes-vous et vous comptez jusqu'au dernier moment de votre vie. Cela signifie que nous écouterons votre histoire, adapterons nos traitements et nos conseils à vos besoins particuliers, et nous ne nous arrêterons pas avant de pouvoir vous offrir le meilleur soutien possible.
Cette approche des soins palliatifs consiste à se concentrer sur les besoins et les expériences individuels des patients, et pas seulement à traiter leur maladie.
David et moi avons recherché les constitutions régissant d'autres maisons de soins palliatifs et avons rédigé la première constitution. Vanessa s'est occupée de la publicité, y compris la création d'un site web et de brochures. Britta a rédigé le plan d'affaires, tandis que Denis a assumé le rôle de trésorier et a dirigé les efforts de collecte de fonds, augmentant considérablement le soutien financier de l'organisation.
Notre équipe n’avait pas de personnel et, pendant les années qui ont suivi, nous sommes restés directement impliqués, supervisant les différentes étapes du projet, comme les relations avec le gouvernement, la publicité, la collecte de fonds, les opérations bancaires et la comptabilité. Denis a participé à tous ces domaines, et son bénévolat a été reconnu par l’Assemblée nationale du Québec en 2024.
À l'automne 2012, le projet a été annoncé publiquement lors d'une réunion très fréquentée au Wakefield Mill. En même temps, nous avons trouvé le logo parfait. David McKenzie, un céramiste de Wakefield bien connu, a autorisé l'adoption d'une image qu'il avait créée pour une ancienne coopérative d'artisans locale, L’Armoire des Artisans.
Le projet a commencé à prendre de l’ampleur. Marcel Landry a été choisi comme architecte en 2013; il avait rénové avec succès une ancienne église pour en faire une maison de soins palliatifs régionale, la Maison Mathieu-Froment-Savoie dans le secteur de Hull à Gatineau. L’année suivante, Ed Brunet et Associés Canada Inc. est devenu notre entrepreneur général. Nous avons collaboré étroitement avec notre architecte, en visitant et en consultant plusieurs maisons de soins palliatifs établies dans la province.
En 2015, le CISSS de l’Outaouais3 (CISSSO) nous a accordé une subvention annuelle de 15 000 $ pour nous affilier à Albatros, un mouvement québécois impliqué dans différents aspects des soins palliatifs.4 Cela signifiait que nous pouvions commencer à offrir des visites à domicile en soins palliatifs en attendant l’achèvement de notre propre maison de soins palliatifs. Johanne Lanthier, une résidente de Cantley, est devenue la première coordonnatrice de ce que l’on appelait « Des Collines Albatros ».
Pour réaliser notre plan ambitieux, de nombreux événements de collecte de fonds ont été organisés, beaucoup au niveau local. Ce succès a démontré le haut niveau de soutien communautaire dont nous bénéficiions. Le plus mémorable a peut-être été le projet de tirelire à cents dirigé par Norma Geggie. Cette initiative a eu lieu au moment où la pièce canadienne d’un cent était retirée de la circulation légale, et elle a été extrêmement populaire. Des bocaux en verre vides, étiquetés avec notre nouveau logo, ont été placés dans toute la vallée de la Gatineau, dans les épiceries et les bibliothèques. L'équivalent de 500 000 cents (5 000 $) a été recueilli sur plusieurs années, avec des huards et des pièces de deux dollars donnés en même temps que les cents sur le point d'être obsolètes.
Des fonds ont également été amassés lors d’événements allant de soupers, déjeuners et barbecues à des tournois de golf, des marchotons, des tirages et des concerts. Une activité de financement tout indiquée a été la présentation d’un spectacle solo intitulé Dr. Harold, par John Hardie au Théâtre Wakefield, inspiré de The Extra Mile, le journal révisé du Dr. Harold Geggie qui relate ses tournées médicales dans la Vallée au début du 20e siècle. Un groupe d’écrivains et d’écrivaines de la région a fait don des recettes de deux livres qu’ils avaient écrits et publiés.
Ces événements ont non seulement permis de recueillir des fonds, mais aussi de faire connaître le rêve d’une maison de soins palliatifs dans la vallée de la Gatineau. Bon nombre de ces événements sont depuis devenus des traditions annuelles, renforçant le soutien de la communauté davantage. Les dons de particuliers, de petites entreprises, de fondations et de sociétés ont également constitué une source de fonds considérables tout au long de la vie du projet (et ils demeurent une source importante de revenus), ainsi que les dons par testament et les legs.
À la fin de l’exercice financier 2014–2015, une somme impressionnante de 207 223 $ était en banque. Cependant, il était clair que nous étions encore loin de notre objectif, avec un coût de construction estimé à 2,2 millions de dollars, sans compter l’ameublement et le coût du terrain. Pour combler cet écart, nous avons cherché d’autres sources de financement. Un appel à la Caisse Populaire Desjardins Masham-Luskville a mené à notre premier don majeur, une généreuse somme de 100 000 $. Pendant ce temps, nous avions continué à explorer différents sites de construction à Wakefield, sans succès.
Enfin, en 2016, le CISSSO nous a offert un bail à long terme pour un bâtiment administratif et son terrain derrière l'Hôpital de Wakefield. Nous avons accepté l'offre, même si nous devions nous installer sur un site plus petit que ce que nous avions espéré.
Grâce à cette autorisation du CISSSO, au soutien de la communauté et avec un plan de construction et une estimation des coûts en main, nous étions en bonne position pour solliciter les municipalités locales afin d’obtenir de considérables fonds additionnels. Cela nous a permis d’obtenir plus d’un million de dollars.
Bien que le bâtiment administratif indépendant situé derrière l'hôpital ne soit pas initialement adapté, notre architecte a imaginé une nouvelle structure particulièrement attrayante qui serait rattachée à l'hôpital. Sa conception a intégré le bâtiment existant, et nous avons respecté notre estimation de construction.
Les six chambres de l’immeuble seraient dotées de fenêtres pleine hauteur offrant une vue sur l’extérieur, avec des portes vitrées s’ouvrant sur une terrasse entourant les chambres et menant à un joli belvédère offert en don devant la salle à manger. Chaque chambre disposerait d’une salle de bains privée et serait meublée d’un lit supplémentaire pour qu’un proche ou un ami puisse y passer la nuit.
Avec 1,3 million de dollars en main, le plan de construction et une entente pour le partage de certains services de l’hôpital, nous avons obtenu des prêts de 344 000 $ chacun de la Caisse Populaire Desjardins et de Investissement Québec.5 Nous avons poursuivi nos efforts de collecte de fonds pour maîtriser et réduire notre dette, recevant 16 000 $ de Cantley pour meubler une chambre, et 168 000 $ du Centre local de développement (CLD) pour l’achat d’équipement spécialisé et d’autres meubles afin que les futurs résidents et résidentes se sentent chez eux.
La construction a commencé au printemps 2018. Nous avons embauché Suzanne Fitzback comme directrice générale pour superviser les exigences opérationnelles. Suzanne avait joué un rôle crucial dans le lancement de la Maison Mathieu Froment-Savoie et a fait appel à son ancienne coordonnatrice, Hélène Émond, même si toutes deux étaient alors à la retraite. Hélène a élaboré les protocoles, les procédures et les politiques pour obtenir l'accréditation nécessaire, et a recruté et formé le personnel infirmier. De son côté, David Gold a recruté trois médecins.
Anne Gillespie a été embauchée comme première coordonnatrice des bénévoles, et les bénévoles d'Albatros ont été intégrés à l'équipe.
Au début, les bénévoles ont construit un écran d’intimité depuis le stationnement, meublé le belvédère reçu en don, et construit des jardinières et une remise. L’équipe s’est occupée de tous les besoins en aménagement paysager et a même nettoyé les fenêtres.
Denis Joannisse, à gauche, recevant une médaille du bénévolat à l'Assemblée nationale du Québec. Cofondateur et ancien président du conseil d'administration de La Maison des Collines. Il a été reconnu pour son engagement bénévole de longue date à La Pêche et, plus particulièrement, pour La Maison des Collines. Elle a été remise par le député de l'Assemblée nationale, Robert Bussière. 2024. GVHS 03074.31/61.
Ce long parcours a connu une conclusion triomphale lorsque La Maison des Collines a pris possession de l'immeuble le 31 mars 2019 et a accueilli son premier résident quelques jours plus tard, le 4 avril.
Depuis ce jour, des centaines de résidents et résidentes de l’Outaouais ont été accueillis par le personnel et les bénévoles de La Maison des Collines; en 2023–2024, il y a eu 100 nouvelles admissions signalées. Ils et elles proviennent de toute la région, y compris du Pontiac et de Gatineau. Environ 60 % des admissions proviennent d’un autre établissement de santé, et les 40 % restants arrivent de leur domicile. Le séjour moyen à La Maison des Collines est de 11 jours, et un petit nombre de personnes choisissent l’aide médicale à mourir.
De nombreuses avis de décès de personnes ayant passé leurs derniers jours à La Maison des Collines comprennent des témoignages de gratitude de la part des membres de la famille. Carrie Wallace, une résidente de Chelsea, est allée plus loin et a contacté le journal local, The Low Down to Hull and Back News, après le décès de sa mère, Mary Colleen Colligan, en novembre 2024, à la suite d’un séjour de six semaines à cet endroit.
Carrie a observé dans un article de fond que « les inquiétudes et les craintes d’être malade à la maison semblaient tout simplement s’estomper, et elle [sa mère] s’est épanouie pour devenir une version d’elle-même drôle, confiante et profondément reconnaissante ». Elle a conclu que « malgré le stress d’un diagnostic de maladie en phase terminale, elle était véritablement la plus heureuse à La Maison ».6
En plus de la prestation de soins palliatifs holistiques et de haute qualité par l’équipe de soins de santé, l’importance des bénévoles est capitale. Les bénévoles sont un ingrédient essentiel au succès de La Maison des Collines. Ils planifient et préparent des collations et des repas, discutent avec les résidents et les membres de leur famille dans la salle à manger et à leur chevet, Jouent sur le piano à queue pour divertir, décorent pour les Fêtes, s’occupent du nettoyage et accueillent les visiteurs à la réception.
L'histoire de La Maison des Collines est un puissant témoignage de l'esprit communautaire, du dévouement et d'un engagement indéfectible à offrir des soins de fin de vie empreints de compassion. Elle est une lueur d'espoir, qui garantit aux résidents et à leurs familles de vivre leurs moments les plus difficiles dans la dignité et le confort.
Notes de bas de page
- “CLSC” “Centre local de services communautaires”.
- Au cours des années, la composition de l’équipe a évolué. Lorsque les personnes de La Pêche, Norma, Britta et Vanessa quittèrent, des représentants d’autres municipalités furent appelés à les remplacer. Se sont joints: Claude Mondoux de Val-des-Monts et, de Cantley, Brigit Viens et Amanda Mayer. Chacun a joué un rôle clef: Claude a préparé et présenté les états financiers à nos plus importants prêteurs; Brigit à préparer les changements à nos règlements généraux et obtenu un don corporatif important; et Amanda améliora notre site web et obtint des dons récurrents d’une fondation.
- Le Centre intégré de santé et services sociaux de l’Outaouais (the “CISSSO”) was established in 2015 through an integration of the five service centres of the Outaouais: Gatineau, Pontiac, des Collines, la Vallée-de-la-Gatineau and Papineau.
- “Albatros Capitale-Nationale” reconnu depuis 2022, est une organisation fondée en 2014 et impliquée dans les différents aspects des soins palliatifs, notamment le soutien émotionnel aux patients en fin de vie, les soins de répit pour leurs proches aidants, le soutien au deuil, ainsi que la formation de leurs bénévoles.
- Investissement Québec est une organisation de financement du gouvernement du Québec
- “Dying with Dignity: La Maison des Collines palliative care home a ‘magical’ place,” The Low Down to Hull and Back News, Dec. 18–22, 2024, pp. 1 and 12.